საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსი

ბიზნესის აღწერა

„საქართველოს იშვიათი დაავადებების ალიანსი“ იშვიათი დაავადებების ცალკეული ორგანიზაციების მქონე 6-მა მშობელმა დაარსა. ჩვენ ვართ მშობლები, რომლებიც უკვე მრავალი წელია ჩვენი შვილების დიაგნოზთან ერთად რთულ გზას გავდივართ. გადავწყვიტეთ, გავერთიანებულიყავით ერთი მიზნით - შევუმსუბუქოთ ის რთული გზა მათ, ვისაც ამ გზის გავლა ახლა უწევს. “ჩვენ ვიბრძვით სამყაროსთვის, სადაც იშვიათი მნიშვნელოვანია“! “სიდა-ს” მიზანია • საზოგადოებაში იშვიათი დაავადებების შესახებ ცნობიერების ამაღლება, • პაციენტთა ჯგუფებში, მკვლევარებსა და ჯანდაცვის პროვაიდერებს შორის თანამშრომლობის ხელშეწყობა, • საქართველოში იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტებისთვის ერთიანი ხმის უზრუნველყოფა, • იშვიათი დაავადებების პოლიტიკის ადვოკატირება ეროვნულ დონეზე, • პაციენტთა ადვოკატირების ჯგუფებისთვის რესურსებისა და ტრენინგების უზრუნველყოფა.